【帕友故事】18岁“摊上”帕金森病,坚强的她选择笑对生活

前不久，齐鲁晚报·齐鲁壹点上一篇题为“30岁的她已患帕金森病12年，每一天，她要这样过”的新闻一经发出，立刻引起了广泛的社会关注。葛昭霞特殊的经历和生活中的“正能量”令人印象深刻，她的坚强和乐观也给很多的帕金森病患者带来了鼓舞。

从症状初显到最终确诊

她经历了一个曲折的就医之路

葛昭霞出生在山东省枣庄市一个普通的农村家庭，上大学时想着工作后可以自食其力，帮父母分担生活的压力，当时的她对未来充满期待。然而，当生活开始朝着自己的规划一步步前行的时候，一切都被“帕金森病”改变了。说起自己12年来与帕金森病“相伴”的种种经历，葛昭霞记忆犹新。

最初感觉到身体出现不适的“信号”，是在她高三那年。因为当时症状较轻，她并没有多想。大一军训时，同学们能做的动作她怎么都做不了，为了不拖班级的后腿，自己主动请假，没有参加集体表演。为此，她还躲在角落里哭了很久。但当时的她仍然没往疾病的方面想，只是认为自己的身体素质比较差。

直到后来实习时，工作中的很多事情别人都能轻松应对，她却总是力不从心，没办法完成，这才开始意识到可能是自己得病了。她跑了很多地方看病，也去医院做了检查，但一直没有确诊。后来，有医生怀疑她得了“多巴反应性肌张力障碍”，给她开了一种叫做“美多芭”的药物，让她吃一下试试效果。因为吃药后症状明显减轻，她也就一直吃着这种药。

据了解，对于“多巴反应性肌张力障碍”来说，发病时的症状与帕金森综合征类似，可以通过小剂量多巴制剂安全有效地控制症状，延缓病情进展。但是对于青少年帕金森病来说，虽然服用多巴制剂也有着确切的药效，但随着病情发展，多巴制剂的药效会逐渐减退，需要不断加量才能控制症状，但这也会带来严重的运动并发症。因此，对帕金森病患者来说，科学规范的用药及调整药物尤其重要。

当时的葛昭霞为了在工作中跟上节奏，不断增加药量来延长药效，这也给她的身体带来了非常严重的损害。因为长期大量服药带来的副作用，她的身体出现了严重的异动。如今，随着病情的逐渐加重，药效减退时，震颤、身体僵硬的症状很严重，连日常的行动都变得艰难起来。

吃药成了葛昭霞每天的“家常便饭”

药效减退后，帕金森病的症状开始出现

最近几年，为了了解病情，她查了很多的资料，也加入了一些病友群沟通病情。后来她在网上看到了山东大学齐鲁医院神经内科刘艺鸣主任的资料，于是在今年2月份来到了齐鲁医院神经内科就诊。作为山东省内帕金森病的权威专家，刘艺鸣主任在帕金森病的诊治方面有着丰富的经验。在一系列的检查和诊断之后，刘艺鸣主任告诉她，她患的是“青少年型帕金森病”，致病原因是基因突变。辗转十多年，对于自己的病情，葛昭霞终于有了一个明确的答案。

从自我封闭到勇敢面对

家人的支持让她走出内心阴霾

作为一种慢性中枢神经系统退行性疾病，帕金森病给患者带来的痛苦是难以想象的。步态异常、肢体僵硬、震颤、运动迟缓等各种症状都让正常的生活充满挑战。但是更需要患者接受的现实是，帕金森病目前无法根治，患者需要跟它终生相伴。

对年轻的帕金森病患者来说，面对和适应这样的现实是一个格外艰难的过程。从自我封闭、几乎不与外界接触，到敞开心扉、跟身边的朋友交流，这一个转变，葛昭霞用了10年。

以前的她，总是把自己封闭起来，不愿意和别人说自己的病情，也十分在意别人的目光。现在的她，对朋友和同学敞开心扉，也经常在网上与帕金森病友交流病情，探讨治疗的情况，一起线上咨询，接受专科医生的线上指导。她还经常开导那些对以后的生活充满忧虑的年轻病友，劝他们过好眼前的生活：“现在都过不好，怎么谈以后呢？”

当然，帕金森病对患者的打击和折磨是长期性的，葛昭霞也经常会有心情低沉的时候。这时候，她会抄一些鼓励自己的句子贴在家里的墙上，也经常在网上写一些文字来释放一下压力，鼓励自己。

墙上的“作品”，写着很多鼓励自己的话

在网上写一些感悟，是她给自己的减压“窗口”

对于葛昭霞来说，面对病痛，难免有低沉的时刻，但更要有乐观的心态。家人的关心，是她坚强面对生活的动力。

对年轻的帕金森病患者来说，找一个相爱的人结婚、组建家庭是一件很“奢侈”的事情，在这一点上，葛昭霞觉得自己非常幸运。

说起和老公的相识，葛昭霞露出了幸福的笑容。“我俩是通过别人介绍认识的，见面后感觉很好。但当时我的病情一直在加重，说话的时候都磕磕巴巴的。对于对方能否接受，我也不敢多想。我让介绍人把自己的病情详细地给他说了。他说就算我以后变成哑巴，也要和我在一起，我觉得非常感动。”

婚后的他们，有了可爱的儿子。因为病情加重，葛昭霞不能再出去工作，只能在家带孩子，家庭的重担都在老公一个人肩上。“在本应该为生活奋斗的年龄，我却只能待在家里，靠着家人养活自己。”说起生活的压力，葛昭霞面露伤感。

趁着药效发挥的时候，葛昭霞会做些简单的家务，尽自己的能力给家人提供一个温馨的生活环境。他们现在租住在江苏省南通市一个几十平的房子里，细心的葛昭霞把一家人的生活规划地井井有条。对她来说，现在的生活虽然压力很大，但老公的照顾、儿子的贴心、父母的支持、公婆的理解，给她灰暗的生活里洒进了阳光和希望……

身体舒服时，做一些简单的家务

病痛时，丈夫的悉心照顾是她坚实的后盾

从早期诊断到规范治疗

帕金森病的规范化诊治任重道远

自今年2月份首次来到山东大学齐鲁医院，目前葛昭霞已经到齐鲁医院神经内科就诊了三次。神经内科刘艺鸣主任给她的病情提供了专业权威的指导，这也让她对以后的治疗充满了希望和信心。

齐鲁医院神经内科刘艺鸣教授为葛昭霞检查病情

葛昭霞的病史已经有12年，根据葛昭霞的症状及就诊经历，刘艺鸣主任初步判断她患的是青少年型帕金森病。通过基因检查，证实了她存在导致帕金森病症状的突变位点。基因突变导致所编码氨基酸序列发生改变，影响蛋白质结构与功能，进而干扰细胞正常的生理功能。

针对这种情况，多巴胺类药物药效确定，尤其是患病初期，药物效果更好。但随着病情的发展，药物疗效会逐渐下降，长期服药还会带来一系列的运动并发症，如葛昭霞目前出现的“剂末现象”和药物高峰时的全身扭动。刘主任表示，通过调整药物，目前葛昭霞每天的用药次数已经从之前的10-12次改到了7-8次。但药物无法从根本上修复异常合成的蛋白质，只能代替其部分功能，起到对症治疗作用，不能达到维持正常生活的能力。现在，葛昭霞已经过了与帕金森药物的“蜜月期”，药效在减退，还出现了严重的运动并发症。下一步，她可以考虑进行脑起搏器植入手术（脑深部电刺激术）来辅助治疗。

据了解，脑起搏器植入手术是指在脑内特定的神经核团植入电极，通过电极发出的电脉冲刺激大脑相关神经核团，抑制异常神经信号，从而改善帕金森病的震颤、僵直、运动减少、走路不稳等症状，并减轻服药产生的“剂末现象”、“开关现象”、“晨僵现象”，从而提高生活质量。

刘艺鸣主任表示，关于青少年帕金森病的脑起搏器手术治疗，国内外都有报道，它能够有效地改善运动症状及运动并发症，如今的技术也已经比较成熟。但此类手术费用较高，这对于葛昭霞的家庭来说，是一个“天文数字”。作为一个年轻的帕金森病患者，葛朝霞承受着同龄人难以想象的压力和痛苦，她的家庭也面临着巨大的经济压力。对于下一步的治疗，希望社会上的爱心单位和公益机构能够帮帮她，给她提供一些经济或医疗援助。

从开始出现症状到最终确诊，葛昭霞的就医之路非常曲折。说起帕金森病患者的规范诊治，刘艺鸣主任表示，目前大家对于帕金森病的了解仍然不够，很多人在诊断和治疗上都走了不少弯路。像步态异常、肢体僵硬、震颤、行动迟缓等这些帕金森病的具体表现，很容易被误诊为肩周炎、脑卒中、关节病等。有些帕金森病患者因为没有得到正确的治疗，严重影响了生活质量，这也给患者及家庭带来了精神上和经济上的负担。

刘艺鸣教授组织全省帕金森病治疗团队

开展MDS-UPDRS标准化评估学习班

刘艺鸣主任表示，从早期筛选到具体治疗，帕金森病的规范化诊治还有很长的路要走，他们科室也一直在致力于宣传推广帕金森病的规范诊治。通过开展学术论坛和讲座，现在已经有越来越多的基层医生能够诊治帕金森病，这也是令人欣慰的事情。她希望越来越多的帕金森病患者，能够尽早地得到帕金森病专科医生的诊治，接受及时、规范的治疗。

（本文转自《齐鲁晚报·齐鲁壹点》）

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